கனடாவில் மரபணு குறைபாடு நோயால் தவித்து வரும் தன்னுடைய சகோதரனை காப்பாற்ற 6 வயது சிறுமி ஒருவர் 90,000 டொலர் நன்கொடை வசூலித்துள்ள சம்பவம் உருக்கத்தை ஏற்படுத்தியுள்ளது. ரொன்றொன்ரோ நகரில் பெற்றோர்களுடன் வசித்து வரும் Na’ama Uzan(6) வயது சிறுமிக்கு மூத்த சகோதரர் ஒருவர் இருக்கிறார்.
மரபணு குறைபாடு நோய் தாக்கியுள்ளதால், இவரால் நடக்கவும், பேசவும் இயல்பாக முடியாது. துரதிஷ்டவசமாக இந்த நோயிற்கு இப்போது வரை மருந்து கண்டுபிடிக்கவில்லை.இந்நிலையில், தனது மூத்த சகோதரனை காப்பாற்ற மரபணு குறைபாடு நோயிற்கான மருந்தினை கண்டுபிடிக்க சிறுமிக்கி 4 வயதாக இருந்தபோதே முயற்சியை மேற்கொண்டுள்ளார்.
படிப்படியாக நிதி திரட்டிய அவருக்கு தொடக்கத்திலேயே 25,000 டொலர் வரை நிதி கிடைத்துள்ளது.இந்த தொகையை Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) என்ற அறக்கட்டளைக்கு அளித்ததுடன், இந்த நோயை குணப்படுத்த ஒரு மருத்துவ ஆய்வாளர் நியமிக்கப்பட்டு அதற்கான பணிகள் நடைபெற்று வருகிறது.
இதன் அடுத்தக்கட்டமாக ரொறொன்ரோ நகரில் நேற்று சிறுமியுடன் சேர்ந்து பல உள்ளூர்வாசிகள் நன்கொடை திரட்டும் முகாம் ஒன்றை நடத்தியுள்ளனர்.இது குறித்து சிறுமி பேசியபோது, ‘இந்த முகாம் மூலம் 100 டொலர் அளவிலேயே நன்கொடை கிடைக்கும் என எதிர்ப்பார்த்தோம். ஆனால், நாங்கள் எதிர்ப்பார்க்காத வகையில் 5,000 டொலர்கள் நன்கொடை கிடைத்துள்ளதாக’ உற்சாகமாக தெரிவித்துள்ளார்.
கடந்த சில ஆண்டுகளில் மரபணு குறைபாட்டிற்கு மருந்து கண்டுபிடிக்க சுமார் 90,000 டொலருக்கு மேல் இந்த சிறுமி நன்கொடை வசூலித்துள்ளார்.மரபணு குறைபாடு நோயானது கனடா நாட்டில் உள்ள 15,000 நபர்களில் ஒரு நபருக்கு இந்த நோய் தாக்கியுள்ளதாக மருத்துவ ஆய்வாளர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.
